I zhgënyer nga shteti e në frikë për fatin e fëmijës së tij është Sherif Uka nga Prishtina. Tash e nëntë vite ai përkujdeset për të birin e tij nëntë vjeç të diagnostifikuar me Fibrozë Cistike, sëmundje e rrallë e cila karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes dhe mangësi në tretje të ushqimit. Në mes të dëshpërimit ai tregon se sa të vështirë e ka të siguroj të ardhurat për të blerë barna për terapinë e të birit, pasi që këto të fundit nuk arrinë t’i sigurojë shteti.
“Jam lodh më. Tri kredi i kam në bank krejt qaty ilaçe blej. Nuk po mundem më me qëndru. Duhet me dal para Ministrisë së Shëndetësisë me nejt qaty, me pa ata se çka është me jetu me barna. Në rajon jepen pa pare”, shprehet i mllefosur Uka përderisa thotë se janë mbi 20 lloje të barnave që i duhen për terapi të djalit, duke shtuar se vetëm disa tretës janë në Klinikën e Pediatrisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës për trajtimin e fëmijëve me Fibrozë Cistike.
“Janë mbi 20 lloje të barnave. Përvec disa tretësve që janë ka 70 cent nëpër barnatore private, ato janë në klinikë, tjetër kurgjo nuk ka. Asnjë ilaç me çmim të nalt nuk është në klinik”, vazhdon të tregoj ai.
“Creon”, “Pulmozinë”, “Vitaminë Adek”, “Osulfak” janë vetëm disa nga llojet e barnave që duhet përdorur fëmijët me Fibrozë Cistike. Këto barna kryesisht nuk gjenden as nëpër barnatore privat, ndërsa prindërit detyrohen t’i porositin nga vendet perëndimore.
Uka, i cili është anëtar në shoqatën për personat me Fibrozë Cistike, tregon poashtu se për nëntë vite vetëm pesë herë është furnizuar në Klinikën e Pediatrisë me ilaçin “Creon”, duke potencuar se asnjëherë nuk ka pas barna në QKUK.
“Për nëntë vjet mund të ju garantoj që “Creon” kam marrë diku pesë here. Që i bie për nëntë vjet kam marrë diku për tre muaj barna. Kurrë nuk ka pas barna”, rrëfen ai.
Fëmijët me Fibrozë Cistike duhet të përdorin ilaçin “Creon” pas çdo ushqimi.
Sigurimi i barnave është sfidues edhe për Lindita Letin. Ajo për 16 vjet ka blerë barna për vajzën e saj me Fibrozë Cistike. Aktualisht ajo thotë se ka tre kredi bankare, pasi që shumicën e barnave ajo arrinë t’i sigurojë vetëm përmesë kredive.
“50 Creona i blejë 17 euro. 50 Creona çikës tem i bjen ndoshta për një ditë me i pi, shembull në mëngjes i hanë së bashku me ushqim tetë “Creona””, thotë ajo.
Sipas prindërve, Organizata “HOPE” shumë shpesh ka furnizuar shoqatën për personat me Fibrozë Cistike me ilaçin “Creon” mirëpo jo për të gjitha moshat.
Në Organizatë janë 132 fëmijë me fibrozë, secili prej tyre duhet të përdorë “Creon” varësisht nga mosha e tyre.
Ata thonë se pothuajse situatë e ngjashme ka ndodhur edhe kur kanë marrë tre apo katër herë donacione nga vendet e jashtme, përmes Ministrisë së Shëndetësisë. Madje ata thonë që ka pasur situate kur barnat kanë pas shumë pak afat përdorimi dhe për shkak të skadimit të afatit janë detyruar t’i hedhin në mbeturina.
“Shtëpi pa Zot shtëpie”
Për Lindita Letin, shteti i Kosovës është “Shtëpi pa Zot shtëpie”, duke e ndërlidhur me atë se askush nga shteti nuk u del në ndihmë për sigurimin e terapisë për fëmijët e tyre.
Ajo brenda një muaji thotë se harxhon 1500 deri në 1700 euro për barna për vjazën e saj 16 vjeçe, por çdo herë duke u varur nga çmimi i barnave në treg.
“Nuk e kemi kërkon hiç, as ministri as kurgjo. Nuk e kemi kërkon, ma shkurt, sikur shtëpija pa zot t’shpisë”, shprehet e mllefosur Leti teksa tregon se ilaçin tjetër “Pulmozinë” asnjëherë nuk ka mundur të blejë në Kosovë por çdo herë e ka porositur në vendet si Gjermania, Italia dhe Turqia.
Kosto e një “Pulmozini” shpesh herë ka kapur shifrën shumë të larta, e për familjen e saj është një kosto e papërballueshme.
“Deri para pesë viteve e kam ble 1750 euro për një muj, pastaj ka rënë në 1200 po duhet me hulumtu ku është më lirë nëpër vendet jashtë, tash po e marr 500 euro prej Turqisë. Familjarët kush shkon në Turqi ju thom me shku me ma ble në ndonjë barnatore”, tregon ajo.
Furnizimin me “Pulmozin” e ka të vështirë edhe Sherif Uka, ai tregon se pavarësisht kërkesave në Ministri të Shëndetësisë për furnizim me këtë ilaç, ai thotë se asnjëherë nuk u morën parasysh kërkesat e tyre dhe se institucionet shëndetësore në vend nuk kanë pasur asnjëherë këtë llojë bari.
“’Pulmozinin’ e blej çdo gjashtë ditë, se gjashtë copa i ka.’Pulmozini’ është 226 euro. Me i pas 20 mijë euro i blej për një muaj apo dy muaj po unë menxi po i boj qeto pare me i ble për gjashtë ditë. Atë me 30 copa shumë shtrejtë nuk muj me ble. Kurrë nuk ka pas ‘Pulmozinë’ në Kosovë”, sqaron ai.
Përveç kësaj, ai thotë se ditë më parë e ka blerë vitaminën Adek në shumë prej 10 euro pasi që Pediatria nuk ishte e furnizuar. Ai shton se gjatë një takimi me Sekretarin e Përgjithshëm të Ministrisë së Shëndetësisë, Naim Bardiqin, kanë marrë premtime se problemi me mungesën e barnave do të zgjidhet nga 1 marsi të këtij viti, “më 1 mars 2022 na ka thanë kryhet kjo punë. Don më shku prilli e ka me shku maji e s’ka me u bo kurgjo”, shprehet i zhgënyer ai.
Problem tjetër, sipas tij, janë edhe shërbimet në institucionet shëndetësore në vend, duke theksuar se për një analizë të bakterieve ai është i detyruar të pres deri në dy javë pasi që një shërbim i tillë nuk mund të bëhet më shpejtë në Mikrobiologji në Institutin Kombëtar të Shëndetësisë Publike. Vonesa e marrjes së rezultateve të analizave, ai thotë, se rritë shanset që fëmija i tij të preket edhe nga ndonjë baktere tjetër në trup e identifikimi i tij të bëhet me vonesë.
Edhe prindi Gani Kryeziu, e ka të njejtin problem sikurse dy prindërit e tjerë.
Kryeziu kujdeset për djalin e tij 12 vjeç të diagnostifikuar me të njejtën sëmundje. Ai tregon se ilaçin “Pulmozinë” kohëve të fundit është duke e porositur nga vendet perëndimore me një shumë prej 100 euro, ndërsa thotë se ka raste kur detyrohet të blejë 150 – 200 euro, varësisht nga çmimet e tregut.
“Një copë (Pulmozinë) është për 30 ditë, tash pesë copa për pesë muaj, që i bie 1250 euro brenda pesë muajve sepse ajo është një mujore. Një terapi tjetër e kom porosit mbi 2 mijë euro, por emri nuk po më kujtohet nga Gjermanin më kanë sjellë”, rrëfehet ai.
Ai ka një ankesë për qeverinë aktuale dhe të kaluar. Sipas tij, politikanët të cilët ishin në opozitë kanë dërguar kritika për pozitën mirëpo në momentin që janë në krye të shtetit nuk merren me këtë kategori të fëmijëve fare. Madje ai premtimet e Ministrisë së Shëndetësisë i quan “boshe”.
“Ministria e Shëndetësisë po na jep premtime, por premtime boshe. (Fatmire) Kollqaku sa ka qenë në opozitë që është edhe vet mjeke e ngritke zërin, tash është në pozitë kurrë zëri nuk i dëgjohet. Armend Zemaj sa ka qenë në pozitë nuk ka fol tash është në opozitë po fol. Kur po janë në pozitë nuk po flasin kur po janë në opozitë po flasin. Por të gjitha janë boshe”, shprehet i brengosur ai.
Me profesion Kryeziu është arsimtarë, dhe me një pagë mujore të mësimdhënësit ai thotë se është e papërballueshme të mbulohen të gjitha shpenzimet.
Ai tregon se brenda një muaji harxhon minimum mbi një mijë euro, por në rast se gjendja shëndetësore e djalit të tij përkeqësohet kosto mujore rritet.
“Nër një mijë euro jo (shpenzime në muja për barna). Një mijë deri 1500 me pas gjendjen normale. Në një gjenjde jo të mirë që ka qenë para dy apo tre viteve më kanë shku deri në 2 mijë euro në muaj minimum. Një injeksion e blejshe 12 deri 13 euro. Terapia ka fillu me u shtrejtu shumë, është e papërballueshme”, shprehet tutje Kryeziu.
“Arsyetimet e Ministrisë së Shëndetësisë”
Ministria e Shëndetësisë mungesën e terapisë për fëmijët me Fibrozë Cistike e ndërlidhë me pandeminë COVID-19. Edhe pse vendi është duke u ballafaqur me coronavirus tash e dy vite, nga ministria thonë se “një problem shtesë ka qenë që gjatë pandemisë COVID-19, edhe donatorët kanë pasur vështërsi në sigurimin e terapisë, për shkak të kufizimeve të ndryshme gjatë asajkohe”.
Në anën tjetër, prindërit, fëmijët e të cilëve janë të diagnostikuar me fibrozë për më tepër se 10 vite, tregojnë se për gjatë këtyre viteve katër deri në pesë herë kanë marrë disa nga ilaçet përmes donacioneve.
Në përgjigjet e Ministrisë së Shëndetësisë gjithashtu thuhet se kosto e lartë e barnave për këtë kategori të pacientëve e ka vështirësuar furnizimin e institucioneve shëndetësore me barna.
“Sigurimi i terapisë për pacientët me Fibroze Cistike ka qenë prej MSh-së përmes donatorëve dhe një pjesë nga ShSKUK. Por për shkak të terapisë së kushtueshme, nuk ka qenë një furnizim çdo herë i rregullt dhe që i ka plotësuar të gjitha nevojat, prandaj kjo ka ndikur edhe në shpenzime të familjarëve”, thuhet në përgjigjen e MSh dhënë për Gazetën Shneta.
Nga ministra tutje thonë se në mënyrë që të sigurohen barnat për këtë kategori kanë filluar të inicojnë procedurat për herë të parë, dhe përveç “Pankreliapazës” në këtë listë do të përfshihet edhe produkti “Dornase Alfa”.
Sipas ministrisë “fundi i këtij problem” do të vijë në fund të këtij muaji apo në fillim të muajit tjetër, pasi që ata thonë se do të sigurojë terapinë për pacientët me Fibrozë Cistike.
“Në këtë terapi përveç “Pankreliapazës”, është përfshirë edhe një produktë nga lista komplementare e listës esenciale, “Dornase Alfa”. Sipas informacioneve, procedurat janë duke u zhvilluar dhe pritet që në fund të këtij muaji ose fillim të muajit të ardhshëm, të sigurohet terapia për pacientët me Fibroze Cistike”, thuhet tutje.
Gazeta Shneta gjithashtu ka kërkuar sqarim nga MSh pse arrinë qeveria të sigurojë terapinë për këtë kategori të pacientëve përmes buxhetit vjetor, por të njejtët nuk janë përgjigjur.
Kosova pa repart për trajtimin e fëmijëve me Fibrozë Cistike
Mungesa e barnave dhe kosto e tyre e lartë nuk janë problemi vetëm për trajtimin e fëmijëve me Fibrozë Cistike. Kjo kategori e pacientëve nuk kanë repart të veçantë për trajtimin e sëmundjes.
“Vend -strehimi” i tyre për marrje të terapisë është vetëm Klinika e Fëmijëve apo Pediatria në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës.
Sipas shefes së këtij repartin, Drita Telaku Qosja, në këtë klinikë aktualisht të shtrirë janë vetëm dy fëmijë me FC, përderisa nuk dihet se sa fëmijë brenda ditës kontrollohen në këtë klinikë.
Sa i përket furnizimeve ajo sqaron se janë furnizuar me “Creon” dhe vitamina nga donacionet, mirëpo sasia që aktualisht gjendet në klinikë është e pamjaftueshme.
“Ne kemi marrë “Creon” dhe vitamina nga donacionet. Një kohë të gjatë nuk pranuam donacion, tani kemi një sasi të vogël “Creon” që po mundohemi të ndajmë në mënyrë proporcionale”, bënë të ditur ajo për Gazetën Shneta.
Çfarë sëmundje është Fibroza Cistike?
FC hynë në listën e sëmundjeve të rralla.
“FC është sëmundje gjenetike. Bartës të sëmundjes janë të dy prindërit të cilët si bartës nuk janë të semurë” thotë specialistja e pediatrisë, Drita Telaku Qosja.
Ajo sqaron se fëmiu e trashëgonë sëmundjen nëse merr gjenet e sëmura nga të dy prindërit.
“Këta fëmijë kanë probleme të shpeshta me infeksione respiratore, kanë probleme me tretjen e ushqimit dhe me kohë sëmundja prek edhe sistemet tjera”, bënë të ditur tutje.
Ajo thotë se Fibroza Cistike është sëmundje trashëguese dhe është shumë i rëndësishëm diagnostifikimi i hershëm.
